Jedes Kind ist anders

Experten haben ihre Sichtweise des Down-Syndroms angesichts der großen Unterschiede des Vorkommens und der Ausprägungen geändert. Sie konzentrieren sich nun mehr auf die Vielfalt der Formen und die bestmögliche individuelle Förderung. „Die geistige Beeinträchtigung kann von schwer über leicht bis hin zu einem IQ reichen, der Kindern ohne Down-Syndrom entspricht“, macht OA Dr. Arnika Thiede, die die Arbeitsgemeinschaft Entwicklungs- und Sozialpädiatrie der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ) leitet, deutlich. Die frühe Kindheit ist zwar die kritische Zeit, in der Kinder mit Down-Syndrom – wie gesunde Kinder auch - am meisten Fähigkeiten erwerben. Aber eine amerikanische Studie hat ebenso ergeben, dass Menschen mit Down-Syndrom ein Leben lang lernen und gefördert werden sollten.

Meilensteine der kindlichen Entwicklung werden später erreicht

Kinder mit Down-Syndrom erreichen Meilensteine der kindlichen Entwicklung i.d.R. meist später als ihre Altersgenossen – mit großen individuellen Unterschieden. Der Fortschritt kann durch Fördermaßnahmen beeinflusst werden. „Der Kinder- und Jugendarzt kann Eltern Therapeuten, Frühförderstellen und andere Unterstützungsmöglichkeiten in der Nähe nennen. Kinder mit Down-Syndrom haben beispielsweise eine geringe Muskelspannung. Physiotherapie während der ersten Jahre wirkt dem entgegen. Von Sprachfördermaßnahmen profitieren betroffene Kinder ebenso“, so OA Dr. Thiede, die am Institut für Sinnes- und Sprachneurologie am Konventhospital Barmherzige Brüder in Linz tätig ist. Kinder mit Down-Syndrom sind starke visuelle Lerner. Das bedeutet, dass sie das, was sie sehen, besser begreifen als das, was sie hören. Bilder helfen ihnen, Wörter zu verstehen, Sprache zu verarbeiten und sich an Informationen zu erinnern. Erste Wörter können einige Kinder mit Down-Syndrom mit eineinhalb und andere mit drei Jahren sprechen. Kommunikationsfördermaßnahmen wie z.B. Logopädie sind eine extrem wichtige Säule im Gesamtförderkonzept.

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen

Manche Krankheiten treten bei Kindern mit Trisomie 21 häufiger auf. Regelmäßige Kontroll- und Vorsorgeuntersuchungen beim Kinder- und Jugendarzt sind deshalb für diese Kinder besonders wichtig. „Die Kinder neigen u.a. zu kleineren Atemwegen, was sie empfänglich für Atemwegsinfektionen macht. Empfohlene Impfungen, die vor Atemwegserkrankungen schützen können, wie Pneumokokken-, Grippe- und Coronaimpfung, sollten Eltern aus diesem Grund für ihr Kind unbedingt wahrnehmen“, rät OA Dr. Thiede. V.a. die Luftwege im Bereich der Nase und Ohren sind sehr eng, sodass eine behinderte Nasenatmung, eine dadurch bedingte Infektneigung und eine Sekretansammlung im Mittelohr sowie sehr enge Gehörgänge zu Hörbeeinträchtigungen führen können. Regelmäßige Vorstellung beim HNO-Arzt und Überprüfung des Hörvermögens sind unerlässlich“, so OA Dr. Thiede weiter. Auch die regelmäßige Untersuchung der Schilddrüsenwerte ist zudem sinnvoll, da Menschen mit Down-Syndrom zu einer Schilddrüsen-Unterfunktion (Hypothyreose) neigen. Viele dieser Kinder kommen mit Fehlbildungen im Bereich des Herzens und des Magen-Darm-Traktes zur Welt, sodass eine rasche Anbindung und Betreuung an spezialisierte Einrichtungen nach der Geburt notwendig wird.
Zu den Stärken von Menschen mit Trisomie 21 zählen ihr meist fröhliches Wesen, ihre Geselligkeit, Freundlichkeit, Zuneigung und Mitgefühl sowie die Fähigkeit, Beziehungen aufzubauen.

In Österreich leben ca. 8.000 Menschen mit dem Down-Syndrom. Etwa jedes 600. Neugeborene wird mit Down-Syndrom geboren. Aktuell liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom derzeit bei ca. 60 Jahren.

Informationen und hilfreiche Links finden Eltern unter: down-syndrom.at/ und Expertenzentren unter orpha.net.

Quellen: J Neurodev Disord., Am J Med Genet A., Pädiatrie, Brain Sci., Sci Rep., Front Psychiatry.
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